У москвички Ольги Колышкиной страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Это редкое наследственное заболевание, при котором развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга. Но болезнь не повод откладывать жизнь. Ольга много путешествует, ходит на концерты, встречается с парнями. Она издавала эротический инклюзивный журнал, работала в бьюти-сфере. Подробнее — в материале NEWS.ru.
«Вы еще живы?»
Ольга Колышкина родилась 9 августа 1999 года в Москве. Врачи осмотрели девочку, вручили матери и выписали из больницы. Лишь спустя месяцы женщина начала замечать, что дочь очень слаба, не ползает. Когда Оле исполнился один год, ей поставили диагноз — СМА второго типа. Первые симптомы при таком диагнозе появляются в промежуток между шестью месяцами и полутора годами жизни. Люди с этой формой заболевания никогда не смогут ходить и стоять, но большинство из них доживает до зрелого возраста.
«Врачи сначала вообще говорили, что я не выживу. Когда мама пришла со мной годовалой к врачу, он ей сказал: „Ой, вы еще живы“? Так как они не знали, как лечить СМА, меня лечили от ДЦП (детского церебрального паралича. — NEWS.ru), а это вообще другое заболевание. Так что толком лечения-то и не было», — рассказывает Ольга.
Девочка жила в Подмосковье со своими бабушкой и дедушкой. Родители были в разводе и много работали, но забирали дочь на выходные или приезжали в гости. Лечением Оли занималась в основном бабушка: она пыталась поставить внучку на ноги массажами, лечебной физкультурой.
Следите за развитием событий в нашем Телеграм-канале
«Перепробовали все — даже пиявки ставили», — с улыбкой вспоминает Ольга.
Но только когда она была подростком, в России появилось понимание, что такое СМА и как работать с людьми с таким диагнозом. Выяснилось, что ходить Оля не будет, но можно поддерживать состояние мышц, чтобы замедлить их деградацию.
«От государства никаких реабилитаций не было, давали только путевки в санатории. Мы узнали о фонде „Милосердие“, я стала их подопечной. Позже нам рассказали, что можно сделать операцию по исправлению сколиоза. Мы нашли врачей, фонд тогда очень помогал. В 14 лет мне поставили титановую конструкцию в спину. Благодаря этому, конечно, стало намного лучше — раньше было очень сильное искривление», — рассказывает Ольга.
«Мне подавали милостыню»
Олю воспитывали обычным ребенком. Она рассказывает, что изначально даже не понимала, что она не такая, как остальные дети. Конечно, она не могла самостоятельно спуститься на коляске вниз, чтобы погулять с друзьями, но на даче проводила много времени на улице с соседскими ребятишками.
«Осознание, что что-то не так, пришло только в подростковом возрасте, когда хочется погулять, пообщаться, влюбиться», — говорит девушка.
Несмотря на трудности, Оля ходила в школу. Там ее принимали хорошо и сверстники, и учителя. Она, кстати, до сих пор общается с некоторыми одноклассниками.
«Но вообще, у меня воспоминания из детства не очень приятные. Часто это была либо боль от ЛФК, массажей, процедур, которыми меня пытались поставить на ноги, либо ссоры родителей. Я очень хотела, чтобы они помирились», — говорит Ольга.
Ее мечта исполнилась, когда ей было 14 лет. Родители сошлись, стали жить вместе в однокомнатной квартире и забрали к себе дочь. Отец Ольги, сварщик, уволился с работы и всегда был рядом с девочкой: возил ее в школу, они вместе гуляли, занимались домашними делами.
«Мой папа очень рукастый, все время что-то делает, не может сидеть без дела. А мама — бухгалтер, она всю жизнь работала по специальности», — говорит девушка.
Несмотря на болезнь, у Оли очень активная жизнь. С самого детства она много путешествовала. Мама каждый год возила ее на море: в Турцию, Болгарию. Когда девочке было 12 лет, они с мамой поехали в Германию в гости к друзьям семьи.
«Я не ожидала такого отношения к людям с инвалидностью, какое было там. До сих пор помню, как мы стояли у магазина, а ко мне подошел мужчина и сказал: „Вау, ты такая красивая! Ты молодец. Откуда ты?“ Завязался разговор. И таких случаев было много. Меня это тогда так удивило! В Москве на тот момент мне постоянно пытались подать милостыню. Было очень много таких случаев: мне постоянно совали деньги», — говорит Ольга.
В подростковом возрасте девочка часто бывала на концертах: она обожала бойз-бенды, родители поддерживали ее в этом, понимали, что дочери хочется жить на полную, и смиренно сопровождали ее в клубы. На скольких концертах она побывала — не сосчитать. Ее любимый исполнитель — Сергей Лазарев. Ольга до сих пор периодически ходит на его концерты.
«Ты, наверное, ничего не чувствуешь»
Девушка с детства мечтала стать журналистом и поступила на бюджет в РГСУ на заочное отделение. Тут-то начались проблемы со сверстниками: Оля не могла тусоваться на улице в перерыве между парами, ходить на «вписки», поэтому пока ее однокурсники заводили друзей, она оставалась за бортом. К тому же ей уже хотелось отношений, но все парни, с которыми она общалась в студенческие годы, говорили одно и то же: «Ты, наверное, ничего не чувствуешь».
«Объясняла людям, что это не так, что СМА не заразно и прочее», — вспоминает Ольга.
Пока Ольга училась, ей предложили работу — она была СММ-специалистом, вела соцсети косметолога. Совмещать оказалось сложно, поэтому девушка взяла академический отпуск, а во время него поняла, что качество образования в университете ей не нравится, на практике она получает гораздо больше знаний, и ушла из вуза. Но девушка любит учиться: она проходит разные курсы. Сейчас, например, Ольга осваивает профессию стилиста.
«Я с детства была модницей. Дедушка приносил мне маленькой тетины туфли на шпильках, а я такая взрослая в этих туфлях сидела. И тете никто ничего не говорил, естественно. А потом тетя сама меня наряжала, устраивала фотосессии», — вспоминает Ольга.
«Хочу инклюзивный Playboy»
Однажды Ольга болтала со своим другом Даниилом — у него тоже СМА. И он внезапно предложил: «Хочу инклюзивный Playboy». А Ольга с детства любила «глянец» и моду, даже мечтала однажды стать главным редактором модного журнала.
Друзья стали набирать команду единомышленников. Ольга и Даниил вкладывали свои деньги, снимали студию, чтобы организовать фотосессию, они с друзьями покупали реквизит, что-то находили у себя дома, приносили, что-то делали своими руками.
«Моя подруга работала верстальщиком, но она была еще и визажистом, и декоратором, рисовала всякие плакаты — чего только ни делала. У кого какие таланты есть, тот тем и делится», — рассказывает Ольга.
Сначала журнал, в котором печатались эротические фотографии людей с ограниченными возможностями здоровья, распространяли бесплатно, чтобы завлечь аудиторию. С пятого выпуска стали продавать. Сейчас это полностью коммерческий проект.
«Эта тема очень интересна, потому что табуирована. Никто не понимает, что у людей с ограниченными возможностями тоже есть сексуальная жизнь, отношения. Просто для этого нам надо чуть-чуть больше помощи. И об этом мы рассказываем в журнале. Он про принятие себя, своего тела, заболевания, своей сексуальности. Мы хотели разрушить стереотипы общества о том, что люди с инвалидностью ничего не хотят и ничего с ними невозможно. Нет, все возможно», — объясняет Ольга.
Сначала она работала в журнале СММ-специалистом, потом снялась для второго выпуска, а дальше стала работать в качестве главного редактора. Но недавно у нее с Даниилом произошел конфликт, девушка больше не работает в журнале, но продолжает поддерживать проект.
«Я настоящий гастроманьяк»
У Ольги очень много увлечений. Она рисовала акрилом небольшие симпатичные открытки, плела фенечки, раскрашивала картины по номерам. Девушка любит корейскую культуру.
«Три года назад подруга подсадила меня на дорамы. Я все отмахивалась, не хотела погружаться в это. А теперь Корея — это моя любовь. Мне нравится изучать эту культуру, мифологию, традиции. Обожаю корейскую кухню. Я, кстати, настоящий гастроманьяк: если куда-то еду, то сразу ищу какие-нибудь места, где можно попробовать что-то интересное, то, что ты не попробуешь больше нигде», — говорит Ольга.
Еще одно увлечение девушки — эзотерика. Она верит в магию, проводит ритуалы на привлечение любви, счастья, любит карты Таро: иногда гадает сама, иногда покупает расклады.
«Я всегда говорю, что я верю в то, во что мне хочется верить. Вообще, мне нравится эта эстетика — что-то готическое, загадочное. Я в детстве хотела стать готом, но родители не позволили. Бантики-рюшечки никогда не любила. Мне надо темное, с крестами, черепами. Я воплощаю все это во взрослой жизни через свой стиль и свои увлечения. Надо мной друзья ржут, но я говорю им: „Идите на фиг, я люблю это все“», — говорит она.
«Говорят, что я та еще стерва, фифа на коляске»
Сейчас у Ольги есть друзья: она дружит с девушками из Казани, Архангельска. Еще две близкие подруги в Москве, с одной из них она сейчас временно живет. Совсем недавно Ольга рассталась с молодым человеком.
«Мои первые отношения длились три года. Хороший опыт, но повторять не хочу. Были еще парни. Не так давно закончились мои последние отношения, до сих пор я не могу отпустить его. Я была счастлива. А так хожу на свидания, встречаюсь с молодыми людьми. Никаких ограничений нет. Это все только в восприятии людей», — говорит девушка.
Самая главная мечта Ольги — счастливая любящая семья. Она хочет замуж, детей: если не получится родить, девушка планирует усыновить ребенка из дома малютки. А еще Ольга в ближайшее время хочет решить вопрос с жильем — ей надоело жить с родителями в «однушке».
«Но это, конечно, непросто: и жилье дорогое, и нужно, чтобы рядом были люди, которые помогали бы физически. Но я думаю, у меня получится», — говорит она.
Ольга говорит, что старается жить ради родителей и бабушки. Делать это ради себя ей трудно: она часто жертвует своими «хотелками». Но если она отстаивает свои права, девушка порой чувствует осуждение со стороны близких, друзей и даже незнакомых людей.
«Меня многие не любят, говорят, что я та еще стерва, фифа на коляске. И я искренне не понимаю, почему так говорят. Может быть, потому что, когда слышу какие-то негативные высказывания в свой адрес, могу резко ответить. Но вообще, я люблю людей, и, в принципе, добра к ним. Просто бесить не надо», — говорит Ольга.
Девушку очень расстраивает, что сейчас нельзя путешествовать: она очень хочет поехать в Европу, но это дорого. Пока Ольга с родителями ездит по России: они уже были в Казани, Калининграде, Питере. Сейчас она планирует поездку в Белоруссию.
«Не знаю, как я вообще выжила»
Что касается здоровья, то врачи не дают никаких прогнозов. Каждая пустяковая болезнь, вроде простуды, отнимает у девушки много сил и серьезно бьет по организму. Сейчас Ольга является подопечной фонда «Дом с маяком». Там ей помогают с медицинским обслуживанием, контролируют ее состояние. Там работают врачи, которые знают специфику заболевания. Они же впервые объяснили Ольге, когда той было 18 лет, что ей можно делать, чего нельзя, как лечиться при простудах, гриппе в ее случае.
«Я переболела ковидом четыре раза. Не знаю, как я вообще выжила. У меня это тоже съело мышечные силы», — говорит она.
Лекарства для людей со СМА считаются одними из самых дорогих в мире, но получить их, по словам девушки, возможно. Только Ольга не планирует это делать.
«„Спинраза“ или другие препараты не вылечивают, а просто поддерживают состояние, не дают развиваться атрофии. Я думала, может быть, „Спинразу“ получить, но я знаю много историй людей, которые отдавали годы в судах, в комиссиях, чтобы выбить эти лекарства. Я не хочу тратить на это свое время, которое я могу полноценно провести, просто жить», — говорит она.
После наложения санкций на РФ Ольга сталкивается с проблемой — сложно купить средства индивидуального ухода, например, маски для НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких. — NEWS.ru). Ольга дышит через них по ночам, чтобы больше обогащать мозг кислородом. Но в целом она продолжает поддерживать свое состояние и жить полной, интересной и насыщенной жизнью.
Читайте также:
Врач рассказал, на какое серьезное заболевание может указывать боль в спине
Россияне смогут вернуть деньги за траты на лекарства и походы к врачу
Ребёнок с ДЦП умер в муках возле трупа матери, не дождавшись помощи