Екатеринбургские врачи отказались назначать дорогостоящее лекарство «Рисдиплам» трехлетнему мальчику, страдающему спинально-мышечной атрофией (СМА), заявил в беседе с «Газета.ru» отец ребенка. По его словам, губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев «подло обманул ребенка». Мужчина намерен 22 декабря пойти на одиночный пикет к резиденции главы региона.
Губернатор подло обманул ребенка. 12 декабря нас остановили в наших действиях выходить на улицу с обращением к президенту России. Близкие люди губернатора Куйвашева обещали 20-го числа выдать препарат, — сказал он.
Отец ребенка уточнил, что «близкие губернатору люди» сообщили о выделении Минфином средств на этот препарат. По их словам, его должны были назначить 19 декабря. В этот день семья приехала на консилиум, где мальчика должны были осмотреть врачи и назначить «Рисдиплам», однако им отказали.
На сам консилиум законных представителей несовершеннолетнего не допустили. Мы знали, что решение консилиума сегодня будет готово после 10:00 (08:00 мск). Мы приехали, и нам его вручили. В нем указано, что врачи не могут рекомендовать терапию «Рисдипламом» — абсолютно безосновательно, — пояснил глава семейства.
В октябре Бахтина задержали в Москве на Красной площади, где он проводил одиночный пикет с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин. Спасите ребенка!» Вместе с ним также задержали журналистку, которая снимала акцию. Обоих доставили в отделение полиции «Китай-город». Позже их отпустили без составления протокола.
