Мать трехлетнего Миши Бахтина, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА), рассказала в беседе с «Газетой.Ru», что продолжит борьбу за обеспечение ее сына препаратом «Спинраза». По словам Яны Бахтиной, в Минздраве Свердловской области заявили, что мальчику не нужно это лекарство. В ведомстве также пытаются в судебном порядке отменить обязательство об обеспечении ребенка дорогостоящим препаратом.
Бахтина пояснила, что врачи без согласия родителей провели закрытый консилиум об отмене обеспечения мальчика «Спинразой». Женщина подчеркнула, что не намерена сдаваться.
Такие действия всегда обсуждаются с пациентом либо его законными представителями. А здесь все делается просто за спиной. <...> Мы хотим ребенку лечение обеспечить, больше мы вообще ничего не хотим. Правда на нашей стороне, и мы будем добиваться ее, — заявила мать ребенка.
Она добавила, что судебное заседание по этому делу состоится 16 февраля.
Как напоминает издание, резонансная история Миши Бахтина началась в 2020 году. Тогда с помощью общественности для ребенка собрали 160 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». Однако положительных сдвигов в состоянии мальчика не произошло, и родители обратились к Минздраву Свердловской области с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза». Сначала чиновники отказывались это сделать, однако суд обязал ведомство обеспечить Мишу необходимым лекарством.
Тем не менее власти так и не предоставили лечение ребенку, в результате чего его отец попытался привлечь внимание к проблеме путем одиночных акций протеста. Так, мужчину дважды задерживали на Красной площади в Москве, куда он выходил с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин. Спасите ребенка!».