Пациентов со спинальной мышечной атрофией хотят лечить за счёт государства

Соответствующий законопроект был внесён в Госдуму, так как чаще всего от недуга страдают и умирают дети, а уколы от этой болезни — самые дорогие в мире. Необходимость принятия закона подтвердил факт гибели двухлетнего ребёнка от СМА, который умер через несколько дней после внесения законопроекта в ГД на рассмотрение, сообщают «Известия».

Красноярский краевой Минздрав отказался помочь ребёнку за счёт бюджета, сославшись на отсутствие денег. Теперь этим занимается Следственный комитет, возбудивший уголовное дело против чиновников по двум статьям УК.

В поправках к закону о здравоохранении, который внесли из-за больных СМА, говорится, что его принятие поможет снизить нагрузку на регионы, где наблюдается дефицит средств на лекарства от редких болезней. Малыши не доживают до двух лет, если при появлении первых признаков болезни не лечить их.

Стоимость препарата «Нусинерсен» в первый год лечения на каждого больного составит 47,508 млн рублей, на каждый следующий год — почти 24 млн рублей. На сегодня указанное лекарство — единственное, зарегистрированное в России от СМА. Стоимость одного укола составляет порядка $125 тыс., в первый год таких инъекций надо шесть. Потом уколы делают три раза в год в течение всей жизни.

Предполагается, что в будущем для лечения СМА будет зарегистрирован ещё один препарат «Золгенсма». Его нужно будет только один укол, который оценивают в 150 млн рублей. Но подходит он не всем. Сделать инъекцию надо успеть до двухлетнего возраста — тогда препарат полностью излечивает болезнь.

Суть предлагаемого законопроекта состоит в том, чтобы включить заболевание в программу затратных нозологий. То есть финансировать за счёт бюджета можно будет любые подходящие для этого препараты.

Ранее NEWS.ru сообщал, что спинальную мышечную атрофию могут включить в федеральный перечень орфанных (редких) заболеваний. С такой инициативой выступила группа депутатов Госдумы от ЛДПР.