В Екатеринбурге отец ребенка, больного редким генетическим заболеванием СМА, Дмитрий Бахтин отказался прекращать свой пикет возле Минздрава региона, передает E1.ru. До этого губернатор Евгений Куйвашев потребовал от здравоохранительного ведомства обеспечить ребенка препаратом «Рисдиплам». Мужчина настаивает, что с ними так никто и не связался, а власти и ранее заявляли, что решат проблему, но мальчик все так же оставался без лечения.
До нас информация не дошла, ни на какой консилиум мы соглашаться не будем, Миша обследован, у него не найдено никаких побочных явлений, только положительная динамика. Стоять мы будем до последнего, скоро начнем ставить палатку и ждать лекарства прямо здесь, — сказал Бахтин.
Сейчас мужчина готовится установить возле Минздрава палатку, в которой будет прятаться от холода. В ответе от Департамента информационной политики правительства региона утверждается, что Минздрав Свердловской области находится в постоянном диалоге с родителями мальчика.
Поскольку прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было, Минздрав предложил такое решение: провести 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы консилиум, — сообщили в ДИП.
Адвокат семейства Юлия Липинская поддерживает решение родителя не прекращать пикет и видит в действиях властей попытку прекратить акцию протеста. Она настаивает, что Бахтин покинет место только после того, как убедится, что его сын будет обеспечен необходимым дорогостоящим лекарством.
В октябре Бахтина задержали в Москве на Красной площади, где он проводил одиночный пикет с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин. Спасите ребенка!». Вместе с ним также задержали журналистку, которая снимала акцию. Обоих доставили в отделение полиции «Китай-город». Позже их отпустили без составления протокола.