Шесть взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикеты к зданию мэрии Москвы. Они потребовали обеспечить их лекарствами — рисдипламом и «Спинразой», пишут «Такие дела».
Плакат держал только один активист. На нём было написано, что лечение должны получать все люди, вне зависимости от возраста. Он объяснил, что его 36-летняя подруга со СМА из Саранска не может получить рисдиплам, так как у региона не хватает денег.
Работник мэрии пригласил пикетчиков в приёмную городского правительства. Журналистов на встречу не пустили.
В здании активистов спрашивали об их заболевании и требуемых лекарствах. После встречи пикетчица Анастасия Глебова рассказала, что власти «пообещали услышать».
Мы хотим начать лечиться, а не добиваться, — подчеркнула она.
Лекарство против СМА («Спинраза») является самым дорогостоящим в мире. Стоимость одной инъекции составляет $125 тысяч (порядка 9,5 млн рублей). В течение 12 месяцев пациент должен получить шесть инъекций.
В январе 2021 года президент Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями «Круг добра». В том числе он должен помогать малышам со СМА.