В России около 1% детей страдают от расстройств аутистического спектра (РАС). Точная причина РАС пока не известна. Медики связывают его с хромосомными нарушениями и заболеваниями обмена веществ. Для всех людей с аутизмом характерны трудности с социальным взаимодействием и общением. По оценкам специалистов, в России только 5% людей с РАС получают качественное образование и имеют работу. Потенциал же для этого есть у 25% больных. Главная причина такого несоответствия — трудности в обучении людей с аутизмом в нашей стране. NEWS.ru разбирался, почему людям с РАС по-прежнему сложно стать полноценными членами общества.
Таких преподавателей у нас нет
Согласно мониторингу 2020 года, общая численность детей с РАС в России составила 32 899 человек, таковы данные Федерального ресурсного центра «Аутизм». По сравнению с 2019 годом их количество увеличилось на 42%. Частота встречаемости расстройств аутистического спектра сильно отличается в различных регионах России. Наименьший показатель отмечается в Дальневосточном и Северо-Кавказском федеральных округах. Наибольшая динамика выявлена по Центральному федеральному округу.
Около 60% людей с РАС в России получают начальное, основное и среднее общее образование, сообщили в центре. Меньше половины школьников с РАС ( 41%) обучаются в коррекционных классах. Остальные — либо на общих основаниях, либо на дому. Эксперты и родители детей с РАС сообщают, что на практике ситуация выглядит менее оптимистично. Такие дети не вписываются в стандартизированную систему образования и остаются изгоями.
У 10-летнего Льва — сына Валерии Яковлевой — синдром Аспергера. Мальчик учился в обычном классе инклюзивной школы, был в числе лучших учеников. Льву сложно общаться с людьми и в принципе находиться в социуме. В остальном его болезнь никак не проявляется. Мальчик технического склада ума, хорошо разбирается в компьютерах, интересуется робототехникой. Мама считает, что он сможет реализоваться в этой сфере. Поэтому решила отдать его в онлайн-школу программирования.
Я переписывалась с менеджером, упомянула среди прочего, что у ребенка РАС. Просто в контексте подбора курсов. Я это сделала не для того, чтобы получить какие-то особые условия. Они нам не нужны. Зачем? Ведь обучение дистанционное. Мне предложили вариант учебной программы. Сказали, что скоро назначат бесплатный пробный урок. Менеджер пошёл обсуждать с людьми, которые непосредственно проводят эти уроки, и вернулся с плохой новостью.
Следите за развитием событий в нашем Телеграм-канале
Author: Валерия Яковлева [ мама ребёнка с РАС ]
Я переписывалась с менеджером, упомянула среди прочего, что у ребенка РАС. Просто в контексте подбора курсов. Я это сделала не для того, чтобы получить какие-то особые условия. Они нам не нужны. Зачем? Ведь обучение дистанционное. Мне предложили вариант учебной программы. Сказали, что скоро назначат бесплатный пробный урок. Менеджер пошёл обсуждать с людьми, которые непосредственно проводят эти уроки, и вернулся с плохой новостью.
В онлайн-школе ответили, что не могут провести занятие и вообще зачислить Льва в ряды учеников. Причина — диагноз ребёнка. «Раньше у нас были преподаватели, которые занимались с детьми с особенностями развития, но, как оказалось, сейчас их уже нет», — ответил менеджер.
Раздосадованная ситуацией Валерия написала пост в социальной сети. В комментариях родители детей с РАС рассказали похожие истории, связанные с этой школой. Оказалось, Лев не первый ученик с особенностями, которому отказали в образовании. Позднее к обсуждению присоединился руководитель онлайн-школы Максим Кашарин. Он объяснил, что менеджер допустила ошибку, не уточнив всех деталей у методического отдела. Льву предложили пять бесплатных уроков, но его мама отказалась. Сейчас они ищут другую образовательную площадку.
C трудностями в получении образования столкнулась и Ирина из города Иркутска. Её дочь поступает в первый класс. В ходе психолого-медико-педагогической комиссии её дочери рекомендована 8.2 (для детей с РАС и задержкой речевого развития ). В школе сообщили, что откроют ресурсный класс для пяти детей с такой же программой. Но потом что-то пошло не так. Оказалось, что дочь Ирины будет учиться в классе, где 25 учеников.
Начала выяснять, и оказалось, что уже речи ни о какой группе или ресурсном классе не идёт… Я в шоке, понимаю, что дочь не сможет с таким количеством детей заниматься в принципе,— сообщила женщина.
Четыре другие семьи, где растут дети с особенностями, отказались учиться в школе и перешли на домашнее обучение. Ирина же решила бороться до конца. Она добилась того, что в местном департаменте образования выделили средства для создания в школе ресурсного класса. Каким он будет — никто пока не понимает. Оказалось, что в школе даже нет педагогов, способных обучать таких детей.
Ни денег, ни специалистов
Согласно действующему законодательству, в Российской Федерации все дети имеют право на обучение. А отсутствие нужного специалиста в школе не может быть основанием для отказа в обучении, как и состояние здоровья ребёнка. Школа обязана обеспечить те условия, которые прописаны в заключении психолого-медико-педагогической комиссии. Всё это касается и частных образовательных учреждений.
Ещё 15 лет назад Госдума РФ ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. Она направлена на обеспечение полного участия людей с инвалидностью в гражданской, политической, экономической, социальной и культурной жизни общества, ликвидацию дискриминации по признаку инвалидности, а также на создание эффективных механизмов защиты их прав.
Но в реальности в России нет ни специалистов, работающих с особыми детьми, ни денег для создания специализированных классов. Как сообщила NEWS.ru исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова, дефицит таких педагогов (например, логопедов, дефектологов) сейчас составляет более 20 тысяч человек. К тому же никаких специальных выплат на детей с ограниченными возможностями законом не предусмотрено.
Из региональных бюджетов на них получают столько же средств, сколько и на всех остальных. Нет никаких специальных, повышающих коэффициентов, которые могли бы помочь решить эти задачи. При том что объём помощи, которая нужна такому ребёнку, просто несравним. Школа оказывается заложником ситуации, когда родитель требует обеспечить условия, но никаких денег государство для этого не выделяет.
В большинстве районных учебных заведений родителям детей с РАС массово отказывают в открытии специальных так называемых ресурсных классов. Объясняют тем, что школы переполнены и выделить отдельное помещение и нескольких специалистов для тьюторского сопровождения невозможно. Чиновники советуют коррекционные педагогические учреждения. Многим они не подходят. Во-первых, там тоже нет нужных специалистов для детей с РАС. Во-вторых, программа там слишком слабая. Многие дети с РАС не уступают сверстникам в интеллекте.
В частных школах особым детям учиться ещё сложнее. Там действуют суровые законы капитализма, сообщает Багарадникова. Если учёба будет даваться сложно, с родителями просто расторгнут договор. Объяснят, что у них нет нужных программ для обучения сложных детей. В этом случае никаких юридических механизмов, чтобы защитить свои права, нет.
Образовывать детей с РАС настолько сложно, что долгое время перед региональными врачами ставили негласную задачу — такой диагноз не выставлять вовсе, сообщил NEWS.ru председатель Общества помощи аутичным детям «Добро» кандидат биологических наук Сергей Миронов. Например, в течение многих лет в Архангельской и Иркутской областях выставляли мало таких диагнозов. Детей с РАС записывали или в умственно отсталые или в нейротипичные. В первом случае их ждало специализированное учреждение, во втором — обычная школа.
По оценкам Елены Багарадниковой, в России только 5% детей с РАС получают качественное образование. У остальных проблемы начинаются с момента зачисления в первый класс. Часто родители переводят ребёнка на домашнее обучение. Если бы государственная система функционировала правильно, до 50% людей с РАС могли бы получить полноценное образование и даже работать.
Дети с РАС делятся на условные четыре категории: с нормативным интеллектом, с задержкой психического развития, с лёгкой степенью умственной отсталости и тяжёлой умственной отсталостью. Первые две группы (это около 50%) выходят в средней школе на адаптированные программы и продолжают коррекцию почти на общих основаниях, отмечает Багарадникова. При правильном подходе они могут учится с обычными школьниками, а потом поступать на общих основаниях в колледжи и вузы.
Около половины детей с РАС могут освоить программу обычной школы, сообщил Сергей Миронов. За рубежом около 50–55% таких людей оканчивают массовую школу, и ещё около 30–35% — специализированную. Он отметил, что при правильном подходе до 25% людей с РАС в будущем смогут вести самостоятельную жизнь — работать, иметь семью. В России же количество таких людей по-прежнему ничтожно мало.