В России инвалиды первой группы (требующие постоянного присмотра) встречаются как с соматическими, так и с психическими заболеваниями. Во втором случае речь идёт о ментальных нарушениях. По сути, такие граждане являются «вечными детьми». Они живут с родителями или родственниками, которые заботятся о них. Когда их близкие умирают, они либо попадают в проект так называемого сопровождаемого проживания (менее 1%), либо в психоневрологический интернат (ПНИ). Во втором случае — это медленная смерть. Врачи говорят: большинство таких людей в зрелом возрасте уже не в состоянии адаптироваться к существованию в казённом доме. Средняя продолжительность жизни таких людей в ПНИ — пять лет. NEWS.ru собрал истории людей с особенностями, которые оказались заперты в госучреждениях, и спросил у экспертов, как решить эту проблему.
Пожизненно в четырёх стенах
В России психическими расстройствами страдают около 3,9 млн человек, а на диспансерном наблюдении состоят более 1,4 млн. Самые распространённые патологии — депрессивные и тревожные расстройства, биполярное расстройство, умственная отсталость, расстройства поведения. Количество людей с ментальными нарушениями в России никто не учитывает.
Пару лет назад эксперты центра «Антон тут рядом» провели исследование о жизни в ПНИ. Изучили, какими путями люди попадают в интернаты, почему они не могут оттуда выбраться, в каких условиях живут.
Следите за развитием событий в нашем Телеграм-канале
Оказалось, что в психоневрологических интернатах находятся от 160 до 220 тысяч человек. Всего в РФ функционирует около 500 подобных учреждений. Еще около 132 тысяч психиатрических коек предусмотрены в больницах, эти данные озвучил Росстат в 2020 году.
Около 14 тысяч человек в ПНИ живут в комнатах, площадь которых меньше нормативов. 20% постояльцев — молодые люди 18–35 лет. Недееспособных в таких учреждениях около 70%.
«Мама мне всегда говорила, что я — нормальный»
Максим (имя изменено) появился на свет в Подмосковье в простой семье. Отец — разнорабочий, мать — банщица. Родители думали, что их сын — обычный мальчик. Рос добрым, открытым малым, но, может, слегка заторможенным. Только в младшей школе педагоги заподозрили неладное. На уроках мальчик быстро отвлекался, не мог удержать внимание, был склонен к резким перепадам настроения. У него диагностировали задержку умственного развития. Свое образование он продолжил в классе коррекции.
После школы Максим начал трудовую деятельность. Отец находил ему разные простые подработки — огород вскопать, вещи перенести. Заработок был стабильный. Парень жил с родителями, но имел и свои деньги.
Вначале от онкологического заболевания умерла мама Максима. Через некоторое время у отца случился инсульт, и его тоже не стало. Родственники связались с социальной службой, и мужчину забрали в психиатрическую больницу. Там по результатам судебно-психиатрической экспертизы его признали недееспособным. После чего забрали в интернат. По предположению сотрудника, участливые родственники прежде всего были заинтересованы в квартире.
Максим никогда не жил в казённых условиях. Когда попал в ПНИ, был в шоке. Привык к домашнему уюту, а тут комната 12 квадратных метров и три мужчины живут. Впал в депрессию, стал безучастным. Сидел и смотрел в одну точку.
Я прошлым летом с ним круги наворачивала вокруг интерната, он рыдал. Говорил мне: «Мама мне всегда говорила: ты хороший, ты нормальный». А тут почти в 50 лет ему сказали, что он умственно отсталый. Он не может в это поверить и принять, — сообщает NEWS.ru сотрудник.
По её словам, Максим вполне самостоятельный мужчина, который мог бы жить один. Ему требовалась лишь небольшая помощь со стороны. Но его признали недееспособным, и обратного пути уже нет.
Психиатрическое сочинительство
Историю Максима можно назвать типичной. При оправке из больницы в ПНИ врачи сознательно стараются «утяжелить» диагноз, приукрасить симптомы. На этом этапе многих признают недееспособными, рассказал NEWS.ru Дмитрий Андреев (фамилия изменена), который долгое время работал в больнице для душевнобольных.
В российской психиатрии, когда дело касается не результатов анализов, а описания симптомов, то можно приукрасить или преуменьшить — за счёт формулировок. Это же как сочинение выглядит — психиатрическая документация в России, — отметил Дмитрий.
Собеседник NEWS.ru пояснил, что «утяжеляют» диагноз для повышения группы инвалидности и пенсии по ней. Вторая причина — чтобы человека охотнее взяли в ПНИ. Потому что совсем «лёгких» могут и не забрать туда. В этом вопросе важно не переборщить, отмечает Дмитрий. Пациент, по его словам, не должен быть тяжёлым в уходе. Идеальный вариант — с первой группой, но спокойный и не требующий особого ухода.
Человек прибывает в ПНИ нередко с новым, более тяжёлым диагнозом, чем был изначально, сообщила в беседе с NEWS.ru председатель благотворительного фонда «Творческое объединение «Круг» Марина Мень. По её мнению, это делается врачами, «чтобы себя подстраховать». Если у человека тяжёлый диагноз, то с большей лёгкостью его можно «кормить» нейролептическими препаратами.
Иногда отправить пациента всё же не получается. В ПНИ очереди, и на самом деле туда не так просто попасть. Если жить человеку негде (например, родственники уже успели «отжать» квартиру), он остаётся в психиатрической больнице, сообщает Дмитрий Андреев.
На практике бывает, что живут в больнице фактически годами. Или больница сама оставляет пациента, потому что он работать умеет. В больнице, где я работал, жил пациент, который умел руками работать, чинить всё. И он даже себе мастерскую обустроил в подвале. Жил в отделении. Ему тоже было удобно. Не то чтобы его насильно держали, насколько я понимаю, — рассказал собеседник NEWS.ru.
Не смог жить в тесноте и в обиде
Тяжёлое расстройство аутистического спектра у Павла выявили в три года. Врачи сразу сказали, что социализировать мальчика вряд ли получится. Он плохо шёл на контакт даже с родственниками.
В подростковом возрасте выяснилось, что у Павла диабет. Он начал стремительно набирать вес. К 25 годам это был очень крупный мужчина. Миру он так и не открылся. Казалось, он отдалялся от него всё дальше и дальше. Доверял только маме.
Но человек смертен, и смертен иногда внезапно. Мать Павла трагически погибла. Заботиться о мужчине стало некому, и его отправили в ПНИ. Там, по словам сотрудницы Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), он стал «буквально чахнуть».
У человека тяжёлое расстройство, а он уединиться не может нигде. Для таких больных это настоящий кошмар. Он и так страдал из-за смерти мамы, а тут такое, — сообщила собеседница NEWS.ru.
После попадания в интернат у Павла резко ухудшились показатели по диабету. С каждым днём становилось всё хуже. Врачи ничего не могли сделать. Хотя до этого болезнь была полностью контролируемой. Мужчина умер, чуть-чуть не дожив до 40 лет.
Медленное убийство
Есть такая негласная статистика: когда человек попадает в закрытое учреждение, средняя продолжительность его жизни — не больше пяти лет, сообщила NEWS.ru председатель Ивановской областной общественной организации молодых инвалидов и их родителей «Грани» Светлана Зелинская. Поэтому история Павла — печальная, но весьма типичная.
Человек с аутизмом попадает в учреждение, где у него нет возможности уединиться. Даже в туалете он этого не может сделать — кабинки не запираются. Для человека с аутизмом это подобно смерти, если у него нет возможности следовать своим привычкам. Павел долго не выдержал, а другие — мучаются годами.
Многие пациенты, которые чувствуют себя дискомфортно, начинают проявлять агрессию. После этого в ход идут большие дозы седативных препаратов.
Я обвинять персонал не решилась бы, потому что сотрудников мало, они все заботятся о своей безопасности. Зарплаты маленькие, условия работы очень сложные, пациенты тоже, а количество ставок не хотят увеличивать, — сообщает она.
По словам Дмитрия Андреева, врачи обычно преследуют три цели, когда вводят человеку седативный препарат: в качестве наказания, чтобы успокоить и чтобы не нужно было следить за пациентом. В больницах это обусловлено дефицитом персонала, нормальных лекарств, отсутствием знаний о правильном уходе и лечении, в целом полутюремным устройством психбольницы (начиная порой с архитектуры). Психбольницы в РФ сами по себе устроены изначально как места не столь отдалённые, отмечает он.
Ещё одна проблема пациентов, которые всю жизнь прожили дома, а потом вдруг попали в ПНИ или больницу, — быстрая и резкая потеря всех навыков, сообщает Марина Мень. Человек мог сам себе готовить, мыть посуду. Через год в казённом учреждении он уже забывает, как это делается. Пациент «лежит, пускает слюни под седативными, ведёт практически растительное существование», добавила Мень. К тому же из-за дефицита движения и свежего воздуха у него резко снижается иммунитет. Это также в итоге может привести к ранней смерти.
Редкая альтернатива
Сопровождаемое проживание — альтернативная стационарным форма проживания людей с инвалидностью. Малыми группами, под присмотром обученных специалистов, в условиях, близких к домашним, либо в собственном жилье, сообщила NEWS.ru психиатр Надежда Соловьёва. Сегодня сопровождаемое проживание — это главная альтернатива закрытым учреждениям — психоневрологическим интернатам.
Официально понятие «сопровождаемое проживание» появилось в декабре 2017 года, когда Минтруд утвердил соответствующие рекомендательные документы.
Сегодня в регионах существует несколько десятков подобных проектов. В Московской, Владимирской, Псковской, Иркутской областях, Петербурге. В одном из таких побывала корреспондент NEWS.ru. Это учреждение сопровождаемого проживания для слепоглухих «Тихий дом» в Новой Москве. Внешне оно выглядит как большой особняк с множеством комнат, кухней, зоной отдыха и садом. За постояльцами следит медперсонал, а также няни и сиделки. Пациенты работают на производстве свечей, кто-то занимается рукоделием и продает изделия. У людей есть свои деньги, их свободу никто не ограничивает.
Счастливчиков, которые оказываются в проектах сопровождаемого проживания, очень мало. Если брать всю Россию, это всего несколько процентов, сообщила NEWS.ru член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной палате Елена Клочко.
Варианты сопровождаемого проживания в России законодательно пока никак не урегулированы, всё носит рекомендательный характер. Эти проспекты делаются преимущественно НКО, господдержки здесь нет. Существуют инициативы по организации сопровождаемого проживания в стенах самых ПНИ, но по мнению Елены Клочко, это не очень хорошая идея. Во-первых, это дорого, во-вторых — в организации «за забором» никогда не будет условий, приближенных к домашним.
При этом во многих странах подобная история начала развиваться ещё в 1960-е годы. Например, в Финляндии осталось всего несколько ПНИ. В основном люди с ментальными нарушениями живут примерно так, как обитатели «Тихого дома» в Подмосковье. Как сообщила Клочко, они работают или занимаются хобби. Никто не проводит дни напролет на койке с ударной дозой седативных в крови.
Как изменить существующее положение вещей
В кабмине подготовлен новый законопроект, касающийся людей с инвалидностью. По данным NEWS.ru, он будет внесён в Госдуму в первом квартале 2023 года. Если документ пройдёт чтения, в российском законодательстве наконец окажется нормативно закреплено понятие «сопровождаемое проживание».
В документе также содержатся понятия «ранняя помощь», «социальная занятость», «сопровождаемая трудовая деятельность», «альтернативная и дополнительная коммуникация». К обсуждению проекта привлекут профильные НКО, которые непосредственно занимаются организацией сопровождаемого проживания.
Эксперты отрасли надеются, что принятие нового закона облегчит жизнь людей с особенностями развития, оставшихся без попечения родственников.