В российской столице находится большинство федеральных медицинских учреждений, где лечат детей с онкологическими заболеваниями. В Москву на обследование приезжают тысячи семей из разных регионов. Главная проблема, с которой сталкиваются пациенты и их родители, это отсутствие жилья. Снимать квартиру дорого, ночевать в гостинице ещё накладнее, а родственники в столице не всегда имеются. Уже несколько лет в Москве работает первая бесплатная социальная гостиница для онкобольных детей «Добрый дом», созданная благотворительным фондом «Спаси жизнь». Здесь предоставляют бесплатное жильё нуждающимся. В здании бывшего интерната для больных детей организованы спальные места, открыты учебные залы и игровая комната. NEWS.ru пообщался с несколькими постояльцами «Доброго дома» и узнал о трудностях, с которыми они сталкиваются.

Внешне 13-летний Артём Кавтаскин — абсолютно здоровый ребёнок. Играет с девочками в настольные игры, шутит и смеётся. У него ничего не болит. Однако под просторной футболкой спрятан увеличенный живот, это единственный признак заболевания. У Артёма выявлена смешанная ганглионейробластома. Это опухоль в брюшной полости, которая содержит как злокачественные, так и доброкачественные участки. Она растёт вместе с мальчиком. Если не сделать операцию, то уже через несколько лет новообразование будет угрожать жизни. Мама Артёма Ольга Новикова прошла через многое, чтобы оказаться в Москве и получить качественное лечение.

Когда Артёму было полтора года, у него резко поднялась температура до 39 градусов. Приехала скорая, врачи поставили укол. Но это помогло ненадолго, жар возобновился. Врачи из Сузунской центральной районной больницы Новосибирской области оказали ей холодный приём. Сказали, что ничего опасного нет, обычная простуда. У маленьких детей формируется иммунитет, они часто болеют. Женщина настояла на дальнейшем обследовании, и, как оказалось, не зря.

Артём Кавтаскин с мамой Ольгой НовиковойФото: Сергей Булкин/NEWS.ruАртём Кавтаскин с мамой Ольгой Новиковой

В животе у мальчика нашли уплотнение. Вначале медики подумали, что у ребёнка непроходимость кишечника. Только их новосибирские коллеги из областной больницы поставили окончательный диагноз. Ольга до сих пор помнит ватку с нашатырным спиртом у своего носа. Она упала в обморок прямо в кабинете врача.

Опухоль оказалась неоперабельной. Врачи провели несколько сеансов химиотерапии. Дальнейшее лечение они рекомендовали продолжить в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н. Н. Блохина. Ольга с мужем собрала последние средства и отправилась в столицу. Терапия затянулась, а деньги быстро закончились. Ольга вспоминает, как им приходилось ночевать на вокзале. Вскоре её супруг и отец Артёма не выдержал трудностей и ушёл из семьи.

Постоянно деньги нужны были. На авиабилеты, проживание. Он, может быть, побоялся. Сейчас он о нём даже не спрашивает. Как ушёл, так и своей жизнью, наверное, живёт. Не знаю, чем он занимается, — рассказывает женщина.

Прошло 10 лет, и у Артёма начался переходный возраст. Заснувшая опухоль воспрянула к жизни и начала быстро расти. Она увеличилась до 20 сантиметров. Деньги на поездку в Москву собирали всем посёлком. За 10 лет медицина шагнула далеко вперёд, врачи из НМИЦ им. Блохина сообщили, что можно провести операцию.

Ночевать на вокзале Ольге и её сыну больше не пришлось. Сотрудники фонда «Спаси жизнь» обеспечили её жильём, отправив в «Добрый дом». Здесь женщина и её сын нашли единомышленников и товарищей по несчастью. В родном посёлке знакомые при разговорах о раке и операции стыдливо отводили глаза. Здесь же у каждого похожая история борьбы за здоровье ребёнка.

Ольга НовиковаФото: Сергей Булкин/NEWS.ruОльга Новикова

Папа не выдержал, нашли в гараже

Алиса всматривается в аквариум с золотыми рыбками. Фокусировать зрение на ускользающем объекте ребёнку непросто. Один глаз у неё не видит, другой смутно различает предметы. У Алисы пилоцитарная астроцитома. Это опухоль мозга, возникающая из нервных клеток. Из 14 лет своей жизни 10 девочка провела в борьбе с новообразованием. Болезнь то уходила, то возвращалась вновь.

Когда Алисе было почти четыре года, воспитательница в детском саду позвала маму и сообщила: у вашей дочери что-то с глазами. Радужка совершает хаотичные движения по всей роговице, даже если девочка смотрит прямо. Как будто живёт своей жизнью.

Семья жила на Камчатке, в закрытом городе Вилючинске. Мама девочки Алеся Бабарицкая обратилась к врачам единственной в городе больницы. Медики сказали, что у неё нистагм (непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты). Это симптом, который встречается при множестве заболеваний — от сотрясения головного мозга до авитаминоза. Началось долгое обследование, и только через полгода московские врачи поставили окончательный диагноз.

Разводы и суицид: с чем сталкиваются семьи с онкобольными детьми Фото: Сергей Булкин/NEWS.ru

Качественную медицинскую помощь детям с пилоцитарной астроцитомой в Камчатском крае не оказывают. Врачи сказали, что нужно ждать квоты на операцию в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве. Время шло, а ребёнку становилось всё хуже. Девочка ходила с трудом, зрение падало. Тогда Алеся самостоятельно привезла дочь к столичным врачам. Летом 2010 года девочке сделали операцию и удалили часть опухоли.

Мама с дочерью отправилась домой, но через пару месяцев стало очевидно — болезнь и не думала отступать. Опухоль набирала силу, продолжало падать зрение. Опять поехали в Москву. В этот раз ребёнку сделали химиотерапию, после чего жизнь семьи с Камчатки превратилась в череду ремиссий и рецидивов болезни. Все деньги уходили на перелёты до столицы и проживание в ней.

Алесю достаточно быстро «попросили» с работы. Начальник сначала входил в положение, но из-за долгого отсутствия сотрудницы начали страдать производственные процессы. Суровые законы капитализма взяли вверх над человеческой жалостью.

Алиса и Алеся БабарицкиеФото: Сергей Булкин/NEWS.ruАлиса и Алеся Бабарицкие

Однажды, придя с очередного приёма в Минздраве, Алеся увидела, что мужа нет дома. Мать с детьми начала искать главу семейства. В гараже нашли бездыханное тело — он совершил самоубийство.

В какой-то момент он просто закрылся, ушёл в себя. Наверное, не мог мне признаться, что просто не вывозит это всё финансово, морально, — рассказывает Алеся.

Уже шесть лет женщина тянет больную дочь одна. Сейчас опухоль в голове остаётся, но активного роста врачи не наблюдают. Девочка продолжает лечение в столице. Она живёт с мамой в «Добром доме» и уже нашла здесь немало друзей по несчастью.

Анатолий Квасюк и его сын Кирилл — ещё одни постояльцы социальной гостиницы. Отец один воспитывает сына с младенчества, с тех пор как мама ушла к другому мужчине. У Кирилла синовиальная саркома мягких тканей. Красивый и рослый парень не может долго сидеть. Значительная часть ягодичной мышцы у него ампутирована.

Кирилл болеет уже пять лет. За это время он пережил «химию», лучевую терапию и четыре сложнейшие операции. После небольшой ремиссии под лопаткой опять обнаружили новый очаг. Лечение началось по второму кругу.

Кирилл и Анатолий КвасюкиФото: Сергей Булкин/NEWS.ruКирилл и Анатолий Квасюки

Семья переехала в Москву из Туркмении. Летать туда-сюда оказалось накладно. Отец и сын сейчас живут в «Добром доме» и еле сводят концы с концами. Гражданину другого государства найти работу в России непросто. Пенсия по инвалидности у Кирилла в переводе на российские деньги — 1 500 рублей. В ближайших планах — продажа недвижимости в Туркмении и окончательный переезд в Россию. Молодой человек интересуется биологией и очень хочет стать врачом.

Испытание для семей

Дети и их родители приезжают в «Добрый дом» со всех регионов России. Особенно много онкологических пациентов из Красноярского и Краснодарского краёв, Тюменской области, Челябинска, рассказала NEWS.ru глава фонда «Спаси жизнь» Юлия Ромейко. Из Сибири чаще поступают маленькие пациенты со злокачественными новообразованиями глаз, с Урала — с поражениями костного мозга и крови, из южных регионов — с саркомой, озвучила она статистику.

Разводы и суицид: с чем сталкиваются семьи с онкобольными детьми Фото: Сергей Булкин/NEWS.ru

Рак ребёнка становится серьёзным испытанием для большинства семей. Около 75% супружеских пар во время лечения расходятся. Чаще подают на развод мужчины, они не выдерживают и полностью дистанцируются от проблем семьи.

Я считаю, что это слабые мужчины. Нормальный сильный мужчина испытания пройдёт вместе с женой. Бог-то не просто так даёт их. Только сильный человек выдержит.

Юлия Ромейко Глава фонда «Спаси жизнь»

Бывают и счастливые исключения, когда дело идёт к разводу, а болезнь сплачивает семью. Чувства супругов разгораются с новой силой. Чаще всего это происходит, когда отец принимает активное участие в лечении ребёнка. Не только финансово, но и сопровождая его на лечение и проживая с ним с больничной палате. Таких, к сожалению, меньшинство, отмечает Ромейко.