16+

Взрослые люди со СМА вышли на пикеты в Москве

20:42, 31 августа 2021
Взрослые люди со СМА вышли на пикеты в Москве Фото: takiedela.ru
Google News

Читайте нас в Google Новости

Шесть взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикеты к зданию мэрии Москвы. Они потребовали обеспечить их лекарствами — рисдипламом и «Спинразой», пишут «Такие дела».


Плакат держал только один активист. На нём было написано, что лечение должны получать все люди, вне зависимости от возраста. Он объяснил, что его 36-летняя подруга со СМА из Саранска не может получить рисдиплам, так как у региона не хватает денег.

Работник мэрии пригласил пикетчиков в приёмную городского правительства. Журналистов на встречу не пустили.

В здании активистов спрашивали об их заболевании и требуемых лекарствах. После встречи пикетчица Анастасия Глебова рассказала, что власти «пообещали услышать».

Мы хотим начать лечиться, а не добиваться, — подчеркнула она.

Лекарство против СМА («Спинраза») является самым дорогостоящим в мире. Стоимость одной инъекции составляет $125 тысяч (порядка 9,5 млн рублей). В течение 12 месяцев пациент должен получить шесть инъекций.

В январе 2021 года президент Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями «Круг добра». В том числе он должен помогать малышам со СМА.

Yandex Zen

Самое интересное - в нашем канале Яндекс.Дзен

Новости СМИ2