Врачи не разрешили купить препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) трёхлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара, потому что опасаются за эффект от лекарства, рассказал генетик Сергей Куцев телеканалу «360». Из-за другого первичного диагноза мальчик принимал иной препарат, а реакция организма на его смену непредсказуема, объяснил специалист.
«Золгенсма» стоит 121 млн рублей, их собрали фонды и родители ребёнка, но для покупки необходимо заключение федерального врачебного консилиума. Его провели 3 февраля в Детской краевой клинической больнице Краснодара.
Считается, что если СМА лечится с помощью генозаместительного препарата, другие препараты после для этого не назначаются. <...> Если речь идёт о хорошем воздействии, то не стоит менять препарат, потому что мы не знаем, какой эффект будет после него, и будет ли вообще, и не будет ли побочных эффектов, — сказал Куцев.
Он отметил, что врачи принимают такие решения исключительно в интересах ребёнка. Других родителей, чьи дети больны СМА, он призвал тоже прислушиваться к рекомендациям специалистов.
В прокуратуре Кубани сообщили о проведении проверки ситуации после обращения семьи ребёнка.
В свою очередь независимый эксперт в области СМА Александр Курмышкин решение врачей раскритиковал.
Всё это выглядит очень подозрительно. Врачи не могут не понимать, что принимают античеловеческие решения. Они знают, что препарат помогает — положительных примеров полно, — заявил он.
Ранее девятимесячная девочка из Бурятии Адиса Гармаева, получившая самый дорогой в мире укол «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии, начала говорить. О радостном событии рассказали её родители.