Девятимесячная девочка из Бурятии Адиса Гармаева, получившая самый дорогой в мире укол «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии, начала говорить. О радостном событии рассказали её родители, пишет «МК в Бурятии».
По словам родителей ребёнка, дочь произнесла первое слово — «да». Они сообщили, что после инъекции она каждый день делает что-то новое. Адиса уже держит голову и переворачивается на живот, поднимает ноги, удерживает их и достаёт руками до пальцев.
Самое дорогое в мире лекарство за 160 млн рублей девочке ввели в клинике Москвы в конце июня. Деньги на лечение собирали всем миром. Дорогостоящее лекарство ребёнку потребовалось практически сразу после рождения.
Здоровья Адисе пожелала королева Великобритании Елизавета. Как сообщили родители девочки Арсалан и Дарима Гармаевы, волонтёр из Англии Таня О'Коннор (девичья фамилия — Золтоева) обратилась к королеве в письме, в котором выражала соболезнования недавней кончине супруга королевы герцога Эдинбургского. Королева через фрейлину Сюзан Хасси отправила ответ с благодарностью за слова поддержки и, в свою очередь, пожелала Адисе здоровья.
Ранее сообщалось о том, что были собраны 168 млн рублей на препарат «Золгенсма» для трёхлетнего Ильи из города Тимашевск Краснодарского края. Необходимые средства помог собрать российский рэп-исполнитель Алишер Моргенштерн. При этом сам артист пожертвовал свыше 10 млн рублей.
«Золгенсма» признана самым дорогим лекарством в мире — стоимость одной дозы достигает $2,2 млн. Однако она способна остановить развитие СМА за один укол — препарат представляет собой рабочую копию гена SMN1 и по сути заменяет собой дефектный.