Препарат «Золгенсма» для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), который является самым дорогим лекарством в мире, зарегистрировали в России. Об этом свидетельствуют данные государственного реестра лекарственных средств. Его применяют для детей в возрасте до двух лет. Один укол препарата стоит $2,125 млн.


Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Новой газете», что обычно с момента регистрации препарата до поступления его в гражданский оборот проходит примерно от двух до шести месяцев. По её словам, как правило, в этот период снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными.

Его нужно ввозить в российской упаковке, а на то, чтобы сделать её, инструкцию, всё в соответствии с российской маркировкой, уходит какое-то время. В этот период нельзя ввезти препарат, как это делалось раньше, до регистрации, в международной упаковке, — заявила она.

Ранее сообщалось репер Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на препарат «Золгенсма» от спинально-мышечной атрофии для трёхлетнего Ильи из города Тимашевска Краснодарского края. При этом сам артист пожертвовал свыше 10 млн рублей.