Каждый из нас по-разному переживает трудности, связанные с самоизоляцией и ограничительными мерами. Хотя сравнивать их с настоящими, реальными жизненными трудностями вряд ли возможно. С экранов ТВ нас призывают перечислить хотя бы один рубль на благие цели, так как в сегодняшних сложных условиях благотворительные фонды сворачивают свою деятельность.

Но я хочу поговорить о тех, кому вряд ли помогают разные фонды. О тех, кто остался один на один со своей бедой. Это семьи, где дети с тяжкими заболеваниями были лишены статуса инвалида. Как гром среди ясного неба, указанная ситуация сразу же отрезала такие семьи от государственных мер социальной поддержки: выплат, компенсаций, целого ряда бесплатных услуг, санаторно-курортного лечения и т.д. А учитывая тот факт, что таких деток очень часто поднимают одни мамы (отцы не выдерживают трудностей и уходят), можно и нужно понять, что они просто не представляют себе, как дальше жить.

Ведь выплаты государства на ребёнка-инвалида и составляют основу, львиную часть, если не весь бюджет такой семьи. Но самое главное, что это нарушает элементарную справедливость, подрывает доверие людей. При этом у мам детей-инвалидов нет времени для написания жалоб, хождения по чиновничьим кругам и каких-либо форм самоорганизации. Их главная забота — ухаживать за больными детьми, обеспечивать им достойный уровень жизни. Это тяжкий крест и непростой труд.

Фото: Alexey Porokhovnikov/Global Look Press

Те же, кто пишет жалобы во всевозможные инстанции, получают практически одинаковые отписки — о направлении документа в Минтруд на рассмотрение. Тот, в свою очередь, направляет в Бюро медико-социальной экспертизы, которое изначально и приняло решение о лишении ребёнка инвалидности. Круг замыкается, и получается, что правды не найти.

Теперь несколько слов о том, что же позволяет принимать такие неоднозначные решения. Это приказ Минтруда № 585, в соответствии с которым инвалидность, в том числе и детям, определяется не по наличию тяжкого диагноза или их совокупности, а по процентам функциональных ограничений организма больного. Вот и получается, что порог в 40% оказывается доступен теперь далеко не всем: детки с неработающими или отсутствующими парными органами, с тяжкими формами ДЦП по мановению «волшебной палочки» врачей МСЭ становятся вдруг здоровыми.

Этот приказ, как и его предшественник под № 1024, готовился Минтрудом в связи с тем, что наша страна присоединилась к международным актам в сфере здравоохранения. После этого мы вроде как вынуждены были перенести эти иностранные стандарты в нашу жизнь. Но никто и предположить не мог, к чему это может привести, особенно в сфере детской инвалидности.

Сегодня в нашей стране количество детей-инвалидов уверенно стремится к 700 тысячам. И каждый год эта цифра увеличивается на 15–20 тысяч. В Стратегии развития российского здравоохранения до 2025 года, утверждённой указом президента Российской Федерации от 6 июня 2019 года, рост количества детей-инвалидов назван как одна из угроз и вызовов национальной безопасности в сфере охраны здоровья граждан. Не хочется думать, что бороться с ней некоторые чиновники решили банальным лишением статуса инвалида больных детей.

В прошлом году на встрече с представителями общественности в Калининградской области президент страны допустил, что несмотря на наличие контрольных механизмов, наказание для медиков, допускающих ошибки при назначении инвалидности, могут ужесточить. Говоря об этой теме, глава государства подчеркнул, что она очень чувствительная, как и в целом вопрос положения граждан, нуждающихся в поддержке государства из-за ограничений по здоровью. Но проводящиеся в единичных случаях доследственные проверки заканчиваются отказами в возбуждении уголовных дел, так как у чиновников есть целый ряд документов и стандартов, которым они вроде как добросовестно и следуют. Не подкопаешься, с первого взгляда.

Фото: Aleksandr Schemlyaev/Global Look Press

Справедливости ради надо сказать, что в отдельных случаях решить вопрос всё же удаётся. Благодаря вмешательству неравнодушных адвокатов, журналистов, депутатов нескольким деткам инвалидность возвращена. Но это единичные случаи, когда общественное давление просто заставило МСЭ скрепя сердце изменить своё прежнее решение.

Но ситуацию можно и нужно изменить в корне, прекратив бездушную практику лишения детей статуса инвалида. Для этого необходимо исключить их из-под действия 585-го приказа. Критерии назначения детской инвалидности не могут и не должны определяться нормативным актом Минтруда. Ибо это просто абсурд. Где Минтруд и где дети? Кроме того, целесообразно вернуть специалистов МСЭ в Минздрав, так как врачи должны быть с врачами, а не зависеть от учреждения, выделяющего деньги.

И ещё один момент. Никто и ничто не мешает нам вернуться к прежней практике назначения инвалидности детям — по наличию тяжкого заболевания или их совокупности. В нашей Конституции провозглашаются вера в добро и справедливость, право на охрану здоровья и доступность медицинской помощи. Кроме того, есть поправка о том, что не соответствующие Конституции РФ международные договоры Российской Федерации не подлежат введению в действие и применению.

Давайте будем добры и милосердны, справедливы и внимательны к тем, кто попал в беду и очень нуждается в нашем участии. Особенно в сложный период борьбы с коронавирусом и сопутствующих этому сложностей. Тяжелобольные детки не должны почувствовать, что нам сейчас не до них. Это не так. Надеюсь на то, что с проблемой, о которой я сегодня рассказал, нам удастся справиться. Всем вместе.