Семилетняя Эвелина Белова из Костромской области, страдающая редким врождённым синдромом Шерешевского — Тёрнера, не может получить жизненно важный препарат из-за решения региональных чиновников.
Как пишут «Новые известия», генетическая патология девочки не лечится, но поддаётся коррекции до закрытия «зон роста». Ребёнку необходим препарат «Генотропин», который даст ей шанс адаптироваться в обществе и не остаться инвалидом на всю жизнь. Без этого лекарства девочка не вырастет. Сейчас вместо среднестатистических для первоклассницы 125 см её рост составляет 104 см, Эвелина из-за этого не пошла в школу.
Одна упаковка лекарства, которой хватает на неделю, стоит 5700 рублей. На год требуется порядка 300 тысяч рублей только на покупку одного этого препарата, а девочке также нужны сопутствующие средства. Собственных средств недавно пережившей пожар семье на дорогие лекарства не хватает. Во многих регионах лечение генетических патологий оплачивается по квоте за счёт государственного бюджета. В случае с синдромом Шерешевского — Тёрнера медикаментозная коррекция позволяет детям дорасти до 150 см.
Однако в Костроме Эвелине Беловой положенного по закону лекарства не дают. Ей также отказывают в установлении инвалидности, заявляя, что для оформления группы степень стойкого нарушения функций организма должна составлять не менее 40%, а нарушения в организме девочки медико-социальная экспертиза оценивает в 30%. Семья обошла все возможные инстанции, но помощи пока так и не получила.
В июне 2020 года о проблемах семьи Беловых сообщили федеральные СМИ, после чего костромской депздрав трижды выделял ребёнку необходимый соматропный гормон. Однако 7 сентября после онлайн-консультации детский эндокринолог областной больницы Селезнёва отказала девочке в выписке гормона. Бабушка Эвелины Елена Белова написала открытое письмо в соцсетях, обращённое к губернатору Сергею Ситникову, с требованием вернуть жизненно важный препарат. Ответа от главы Костромской области пока не последовало.
9 сентября премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение, упрощающее доступ иностранных лекарств на российский рынок, сообщал NEWS.ru.
