Единственная в России организация, оказывающая помощь больным боковым амиотрофическим склерозом на грани закрытия. Фонд «Живи сейчас» лишился главного мецената, покрывавшего основную часть расходов. Более семисот заболевших рискуют остаться без необходимого ухода.
Боковой амиотрофический склероз или БАС — это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, из-за которого атрофируются мышцы. В течение считанных месяцев человек теряет возможность двигаться, есть и даже самостоятельно дышать.
Именно эта болезнь поразила знаменитого учёного Стивена Хокинга. Люди с БАС нуждаются в постоянном уходе и специальной аппаратуре, без которой их ждёт неминуемая смерть, либо неподвижное существование.
Амиотрофический склероз — крайне редкое, но быстропрогрессирующие заболевание. Оно неизлечимо и это страшно. Единственное, что можно сделать — обеспечить бережный уход и замедлить дегенеративный процесс.
Следите за развитием событий в нашем Телеграм-канале
Лекарства, аппаратура и высококлассные врачи требуют значительного финансирования. Лишь единицы способны бороться с недугом самостоятельно. Человек полностью теряет дееспособность, а государство не может в полной мере обеспечить потребности людей с БАС.
На фонд работает штат неврологов, эрготерапевтов, физических терапевтов, логопедов, специалистов по питанию, психологов, медсестёр и опытных сиделок, которые помогают замедлить течение болезни.
Психологическая поддержка является не менее важным аспектом в работе благотворителей. Эта болезнь — огромный стресс как для самого пациента, так и для его родных.
Анна Овсянникова — пресс-секретарь фонда в разговоре с News.ru рассказала, что после потери основного жертвователя фонд лишился большей части доходов.
«С августа средств на зарплаты врачам, медсёстрам, сиделкам критически не хватает, так что сейчас службы работают в сокращённом формате и с некоторой задержкой реагируют на запросы от наших подопечных. Несмотря ни на что мы стараемся не оставлять их без помощи и как минимум помочь информационно, консультациями», — пояснила Овсянникова.
Чтобы фонд мог вернуться к прежнему режиму работы, ему необходимо каждый месяц не менее 4,5 млн рублей.
Сейчас у организации есть Президентский грант и субсидия Комитета общественных связей города Москвы. Но это не решает проблемы, потому что они могут быть реализованы только в софинансировании, то есть в том случае, если примерно такие же суммы на реализацию выделит сама благотворительная организация.
В последние два месяца фонд старается максимально широко распространить информацию о бедственном положении. Им уже удалось увеличить количество регулярных пожертвований. Они приносят примерно полмиллиона рублей в месяц, но этого недостаточно.
Наиля Биккулова, врач-педиатр из Москвы, у которой недавно обнаружили страшное заболевание, рассказала News.ru о помощи, которую оказал ей фонд.
Её болезнь находится на ранней стадии, но работать женщина уже не может. Наиля уверена, что «Живи сейчас» крайне необходим больным. Медикаментозного лечения от данного недуга просто нет.
Существуют лекарства, которые замедляют процесс и могут продлить жизнь на 2−3 месяца, однако они не сертифицированы в России и их приходится доставать самостоятельно, окольными путями.
По словам Биккуловой, организация проделывает огромную информационную и психологическую работу с заболевшими и их родственниками. Специалисты фонда рассказывают о том, как дальше жить, как правильно заботиться о больном. На дом выезжают психологи, которые работают как с пациентом, так и с родными. Физиотерапевт помогает мышцам как можно дольше сохранять тонус. Музыкальный терапевт и логопед стараются сохранить речь.
Показательно, что, когда Наиля только узнала о существовании «Живи сейчас», она обмолвилась в фонде о том, что ей нужна специальная ортопедическая кровать. Не просила, просто упомянула. Женщина планировала взять её в рассрочку или кредит, однако сотрудники фонда сказали, что предоставят бесплатно. И через несколько дней кровать была уже в квартире.
Женщина скромно рассказывает о работе, которую проделывает организация, и она искренне не представляет, что будет делать, если лишится поддержки. Ведь даже она, врач, не может помочь себе, поскольку эта крайне редкая болезнь и всё, что можно сделать, это обеспечить человеку уход и поддержку.
Каждую неделю к ней приезжают специалисты от организации. Сиделки и терапевты. Их услуги оплачивает Фонд.
Другая подопечная благотворительной оргнизации — Зула Доржиева. Она давно лишилась возможности двигаться, говорить и самостоятельно дышать. За женщиной ухаживает её тётя Светлана. Она рассказывает, что Зула два года пролежала в больнице, подключённая к аппарату жизнеобеспечения и её единственной мечтой было встретить Новый год дома, в кругу семьи.
Эту возможность ей подарили благотворители из «Живи сейчас». Об организации женщина узнала от сиделки в больнице и попросила тётю обратиться в Фонд.
Чтобы покинуть больницу пациентке был необходим аппарат для искусственной вентиляции лёгких и специальный насос для откачки жидкости. Благотворители безвозмездно предоставили дорогостоящую технику и расходные материалы к ней.
Мечта Зулы сбылась, и сейчас она чувствует себя лучше. Живёт дома, смотрит телевизор и общается с тётей при помощи планшета. Светлана водит пальцем по клавиатуре с буквами, а племянница дважды моргает, когда видит нужную букву. Таким образом она строит предложения.
Женщины очень благодарны организации и надеются на её сохранение. Ведь в Калмыкии Зула, возможно, единственная заболевшая БАС, а в республике просто нет необходимой инфраструктуры и квалифицированных специалистов.